Le regard de Bruno et Héloïse, parents de Pauline
Suite à une hémiplégie brutale, un scanner révèle que Pauline a une tumeur au cerveau.
Après plusieurs interventions chirurgicales, le diagnostic tombe : Pauline souffre dune maladie rare : la neurofibromatose. Une chimiothérapie débute pour 18 mois. En décembre, le protocole médical est bouclé, la tumeur est réduite à sa plus petite forme. On parle de rémission. Dix mois plus tard le répit s’achève. La tumeur regrossit. Le 14 décembre Pauline subit une 4ème chirurgie. Nous prenons conscience que la route sera longue : cette maladie est évolutive jusqu’à l’âge adulte.
Pauline n’a pas de lésions cérébrales, elle a une énergie indescriptible et dépasse son handicap moteur par sa joie de vivre. Sa rééducation est lourde mais la vie de famille (Pauline a deux frères) s’est organisée autour de la maladie et ses conséquences afin que tous mènent une vie la plus normale possible. Ceci a été possible grâce à la disponibilité des grands parents, l’interruption du travail de sa maman et le cercle relationnel autour de l’école.
L’aide des professionnels (équipe médicale et pédagogique) ainsi que le soutien familial et amical sont essentiels dans la reconstruction de la vie de famille et permettre de rebondir face au handicap. Chaque geste, chaque regard donne de la maturité à chacun des membres de la famille par rapport à ce que l’on vit autour de sa petite fille, sa petite sœur.
Les regards des enfants hospitalisés font grandir et réfléchir sur le simple bonheur de vivre sans maladie.
La photo a été pour nous un moment de détente et nous a permis d’avoir un regard amusé et émouvant sur nous. S’admirer est la plus belle action que notre corps puisse donner à notre tête quand cette dernière ne peut plus tout commander !
Le regard de la photographe
Lorsque le parrain de Pauline m’a demandé d’organiser une séance photographique par surprise, au domicile de Pauline, il m’a confié deux missions :
– réussir à faire oublier les angoisses du quotidien (l’intervention devait avoir lieu peu de temps après)
-réussir à faire de belles photographies de Pauline, qui ne soient pas marquées par la maladie.
J’ai imaginé cette séance comme une bulle de liberté, une bulle de « grand n’importe quoi », un moment où les préoccupations essentielles de chacun seraient la futilité. J’ai eu de la chance, tous se sont prêtés au jeu avec un enthousiasme incroyable. Je savais en même temps qu’il était inutile de faire comme si ce moment était commun, comme si l’inquiétude n’existait pas. Il fallait juste réussir à repousser aussi loin que possible les préoccupations.
Heureusement, je crois que la séance a bien marché et qu’elle a permis de mettre chaque enfant et chaque parent au centre de l’attention ; de créer un moment vraiment « tous ensemble » ; de montrer les parents amoureux, les parents rigolos et non les parents responsables, les parents inquiets ; de montrer Pauline telle qu’elle est, une enfant d’abord et avant tout.
Quelques heures brillantes d’un concentré de bonheur et de joie, pour illuminer les jours gris.
